| Hoop voor Milan |

Bijgewerkt: mrt 29

Ruim 2 jaar geleden leerde ik Milan en zijn lieve gezin kennen, toen hij voor zijn 1e verjaardag voor een cakesmash naar de studio kwam. Papa & mama kozen voor een superhelden setting, want deze bink is hun superheld! Toen ze me toen vertelde waarom, kreeg ik overal kippenvel. Ze weten namelijk niet hoe lang dit mannetje bij hun mag blijven!



Milan heeft namelijk de ernstige stofwisselingsziekte: Niemann Pick type C. Een zeer zeldzame progressieve ziekte die ook wel kinder-Alzheimer wordt genoemd. Wat betekend dat hij zijn vermogen zal verliezen om te bewegen, te praten, te eten en uiteindelijk zelfs om te ademen.


'Milan is een heel bijzonder kind en ondanks deze zware last inspireert hij ons elke dag. Milan maakt iedereen blij! Hij is lief en grappig, houdt van knuffelen, dansen, treinen en dieren. Hij is twee handen op één buik met zijn zusje Noa en ondanks alle ziekenhuisbezoeken blijft hij altijd vrolijk. Gelukkig realiseert hij zich niet hoe ernstig ziek hij is.', aldus zijn mama Kim. En deze kleine bink heeft ook een plekje in mijn hart veroverd!

Ik mag ze een aantal keer per jaar zien, voor nieuwe foto's... Ik wist dat al dat zijn ziekte inmiddels actief was en ze bezig waren met het kijken naar mogelijkheden om hem, het ó zo nodige medicijn, te kunnen geven. Vorige week donderdag waren ze er voor de cakesmash van zijn zusje en vertelde mama over de behandeling in Amerika.


~ We willen en zullen vechten tegen deze ziekte om Milan een kans te geven, maar hebben nog een grote financiële uitdaging voor de boeg. In Amerika worden experimentele behandelingen uitgevoerd. Deze behandeling kost € 33.000,- per jaar, maar we moeten ook de reis- en verblijfkosten betalen. Help ons alsjeblieft naar Amerika te gaan! Iedere kleine bijdrage brengt ons dichter bij de behandeling! ~


Uiteraard hoop ik op deze manier, naast een donatie, mijn steentje bij te kunnen dragen en dit lieve gezin te helpen... Het coronavirus houdt ons allen erg bezig, maar dit kan niet langer wachten, want de tijd begint te dringen!

Wil je meer lezen over hun verhaal, dan kan dat op de speciale website: https://www.hopeformilan.com/

Wil je een donatie doen, dan kan dat via onderstaande link... Alle kleine beetje helpen!! https://www.gofundme.com/f/hoop-voor-milan/

Wil je zijn verhaal delen? Heel graag!

Je kan het laatste nieuws volgen op de social media kanalen: https://www.facebook.com/hoopvoor.milan https://www.instagram.com/hoopvoormilan/ Lieve Arno & Kim... Ik hoop zo dat we dit, middels vrienden, familie, kennissen & social media voor elkaar kunnen krijgen! Ik ga heel hard duimen!! <3

Liefs, Petra

0 keer bekeken
  • Facebook - White Circle
  • Pinterest - White Circle
  • Instagram - White Circle

Past & Present fotografie is de fotograaf in de regio Utrecht voor jullie bruidsfotografie, newborn fotoshoot, cake smash fotoshoot,  zwangerschapsreportage & familie fotoshoot.